Běh a charita už patří neodmyslitelně k sobě, vždyť platí: ve zdravém těle zdravý duch. A pod zdravým duchem si můžeme představit pomoc tělesně zdravého člověka tomu méně šťastnému…
Jedním z projektů, který vznikl právě za účelem pomoci handicapovaným lidem, je Hejbák. U jeho zrodu stáli Jan Vaníček, Drahuše Bartáková, Lenka Binderová a David Hlubuček. Dalším důležitým členem se později stala i Ludmila Miháliková, bez které by se organizace akcí neobešla. A právě díky Hejbáku se už pomohlo pár dětem a v podstatě i jejich rodičům, kteří to nemají jednoduché…
První prognózy byly děsivé…
V současné chvíli probíhá v rámci Hejbáku 3. ročník charitativní akce, kterou je virtuální závod pro Jiříčka Ullmanna, který trpí velmi vzácnou metabolickou poruchou, která mu byla diagnostikována ve čtvrtém měsíci. Než lékaři na tuto diagnózu přišli, byl Jirka téměř měsíc v opakovaných hypoglykémiích, což mělo za následek těžké poškození mozku. „První prognózy byly děsivé. Doktoři nám řekli, že s největší pravděpodobností Jirka nebude nikdy pohybově aktivní a jeho poškození mozku způsobí těžkou mentální retardaci. Neměli jsme ani tušení, jak těžké to bude, ale byli jsme připraveni to nevzdat,“ říkají Jiříčkovi rodiče Jana a Jiří Ullmannovi a pokračují: „Jiříček podstupoval mnoho nepříjemných i bolestivých vyšetření. Lhali bychom, když bychom tvrdili, že to bylo snadné. Naším motorem však byla Jirkova houževnatost a bojovnost. Svými skvělými pokroky nám ukazoval, že námi vybraná cesta byla ta správná.“
Následné roky byly jak na sinusoidě…
V pěti letech byl Jirka navzdory prognózám téměř na úrovni svých zdravých vrstevníků. Mluvil, říkal básničky, učil se písmena i počítat. V logickém myšlení byl nad průměrem. Zaostával v oblasti řeči a jemné i hrubé motoriky. „V této době jsme se dozvěděli o rehabilitační metodě Therasuit therapie. Věc měla ale malý háček…“ Ten háček spočíval v tom, že tato terapie nikdy nebyla ministerstvem zdravotnictví uznána za fyzioterapii a tudíž nebyla hrazena žádnou zdravotní pojišťovnou. Přičemž její cena byla 1250,-/hodinu. Celkem 50 000,-/4 týdny. „Nastoupili jsme do vlaku shánění finančních prostředků.“ Jednou z možností byl sběr plastových víček. Patronem této akce, do které se zapojilo spoustu báječných lidí a organizací, bylo město Česká Lípa. Podařilo se nashromáždit peníze alespoň na jednu terapii. „Ale i tak jsme byli šťastní, protože jsme sklízeli ovoce Jiříkovi snahy a píle,“ říkají s vděčností rodiče.
Pak se však u Jiříčka začaly objevovat epileptické záchvaty, v nejhorším období jich měl 200-300 za den. Nepřišlo se na důvod, ani původ těchto záchvatů, ale měly za následek hluboký fyziologický i mentální regres. „Během tří let jsme z veselého, vnímavého a šikovného kluka měli osmileté apatické miminko, s plenami, bez emocí a radosti ze života.“ Lékaři v tu chvíli říkali rodičům, aby si na tento stav Jiříčka zvykali. „Zbytky energie a síly byly uloženy hodně hluboko v nás, přesto jsme je v sobě našli a společně s Jiříčkem šli opět do boje. Úplně od začátku.“ A opět se podařilo z Jiříčka udělat šťastného kluka, který se dokonce v září 2019 zúčastnil překážkového závodu Spartan race kids speciál. „Byl neskutečně šťastný za vybojovanou první medaili, triko a zdolané překážky,“ vzpomínají s dojetím rodiče.
Opět se objevily epileptické záchvaty…
Bohužel ani zde nenastal konec komplikacím. Přišel covid, který Jiříčka silně zasáhl. „Snažili jsme sebe i Jiříka ochránit před nákazou Covid 19, přesto na sklonku roku 2020 jsme se, celá rodina, nakazili. Jiřík měl nejlehčí průběh onemocnění, bez vážnějších symptomů. Když vše skončilo, domnívali jsme se, že je vše za námi a my můžeme pokračovat v naší cestě. V lednu 2021 Jirka opět cvičil v Armandi therapy clinic v Praze. Moc se snažil a určitý posun zase nastal, nicméně jeho přístup a chování bylo tentokrát jiné. Domnívali jsme se, že se jedná o pubertu a hormonální změny. Později se ukázalo, že to bylo předzvěstí dalšího regresu. Z ničeho nic se Jiřík uzavíral víc a víc do svého nového světa, kterému my nejsme schopni rozumět. A přestal vnímat svět kolem sebe. Ztratil schopnost s námi úplně komunikovat i zájem o věci a hračky, které ho ještě před několika měsíci bavily. Opět se objevily epileptické záchvaty. Mentálně je úplně na začátku. Máme dvanáctileté miminko s plenami. Vzhledem k prodělané nemoci a diagnózám se domníváme, že Covid 19 je hlavní příčinou této regrese.“
Ullmannovi jsou však velcí životní bojovníci a nemají v úmyslu něco v zdát. „Věříme, že vysvitne sluníčko, nabije nás energií, pozitivním myšlením a my se budeme moci společně s Jiříkem opět těšit a radovat ze života.“
Zúčastněte se virtuálního závodu pro Jiříčka
Probíhajícího virtuálního běhu se lidé mohou zúčastnit tak, že se zaregistrují na této adrese. Zájemci se mohou zaregistrovat do půlnoci 31.3. 2022. Protože je to virtuální závod, zaregistrovat se lidé mohou, kdy chtějí a zaběhnout si zvolenou trať mohou, kde chtějí. Nemusí jen běžet, ale se i projít či nazout kolečkové brusle.
